Medici e famiglie, congresso per affrontare la sindrome di Beckwith-Wiedemann a Cervia

A organizzarlo è Aibws, l'associazione italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann, che segue 250 famiglie con questa malattia rara. Oltre cento sono attese a Cervia

I massimi esperti italiani e mondiali a confronto sulla sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws): è quello che accadrà a Cervia, al club Hotel Dante, dal 30 maggio al 2 giugno, nel primo congresso internazionale. A organizzarlo è Aibws, l'associazione italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann, che segue 250 famiglie con questa malattia rara. Oltre cento sono attese a Cervia.

La sindrome (Bws). Si tratta di una sindrome di iperaccrescimento infantile che colpisce un bambino ogni 13.000. Le principali caratteristiche: macroglossia, dismetria degli arti, emi-ipertrofia e un accresciuto rischio oncologico, in particolare il tumore di Wilms (ai reni) e l'epatoblastoma. Si parlerà di tutti gli aspetti: maxillo-facciali, ortopedici, oncologi, anche psicologici. Saranno trattati alcuni casi tuttora oggetto di ricerca scientifica: la Bws negli adulti e nei casi di fecondazione assistita.

Il congresso. "L'obiettivo è diffondere le conoscenze sulla Bws", spiega Guido Cocchi, presidente del comitato scientifico di Aibws e responsabile dell'ambulatorio malattie rare dell'unità operativa di Neonatologia del policlinico Sant'Orsola di Bologna. Nella sua carriera, stima di avere visitato "circa 60 pazienti con Bws, il primo 25 anni fa". E assicura: "Il rapporto tra medici, famiglie e associazioni come Aibws è fondamentale. Dai loro bisogni e domande arrivano stimoli per i medici, capaci di indirizzare la ricerca". Una priorità per il congresso? "Migliorare i percorsi assistenziali, è ciò che ogni genitore ci chiede. Anche se in Italia siamo all'avanguardia in alcuni aspetti. E poi dobbiamo estendere la formazione ai pediatri: la Bws presenta condizioni eterogenee, ma è importante che va riconosciuta e diagnosticata". 

"E' importante seguire tutti gli stessi approcci terapeutici, ci confronteremo per seguire una linea comune", assicura Mario Ferrari, medico dirigente dell'unità complessa di Chirurgia Maxillo-Facciale dell'ospedale San Paolo di Milano. "Nel caso di una malattia rara, il rischio è applicare criteri scritti vent'anni fa. Da questo punto di vista, le famiglie sono fondamentali, sono il collante: senza il loro aiuto, non si può fare ricerca". Dal 2012 a oggi, la sua équipe ha seguito cento casi di Bws dal punto di vista della chirurgia, ma anche dell'ortodonzia e della logopedia.

Gli esperti internazionali. Da Madrid ci sarà il genetista Pablo Lapunzina, mentre il professor Eamonn Maher arriverà dall'università inglese di Cambridge. Kelly Duffy e Jennifer Kalish porteranno l'esperienza del Children's Hospital of Philadelphia, negli Stati Uniti. Da Amsterdam interverrà la dottoressa Saskia Maas, mentre è attesa Agata Skòrka dal Children's Memorial Health Institute di Varsavia, in Polonia. 

Devi disattivare ad-block per riprodurre il video.
Play
Replay
Play Replay Pausa
Disattiva audio Disattiva audio Disattiva audio Attiva audio
Indietro di 10 secondi
Avanti di 10 secondi
Spot
Attiva schermo intero Disattiva schermo intero
Skip
Il video non può essere riprodotto: riprova più tardi.
Attendi solo un istante...
Forse potrebbe interessarti...

Il video. Aibws ha realizzato un breve video dedicato al congresso internazionale, in cui Bws, la sigla della malattia, diventa Believe in Worth Support. Ovvero: crediamo nel valore del supporto reciproco. I protagonisti sono genitori, membri dell'associazione e medici: tutti coloro che, in Aibws, aiutano i bambini e le loro famiglie. E' possibile vederlo qui: https://www.youtube.com/watch?v=idJSnXRkxWA&t=8s 

In Evidenza

Potrebbe interessarti

I più letti della settimana

  • Schianto all'incrocio all'alba: automobilista in gravi condizioni

  • Coronavirus, muore una donna residente nel ravennate

  • Cade con la bici tra le rocce della palizzata: è in gravi condizioni

  • Fermati dopo la spaccata al bar investono un Carabiniere: ricercati per tentato omicidio

  • La giovane coppia dà nuova vita al luna park: "Ravviveremo Lido di Classe, mai perdere la speranza"

  • Dà fuoco al campo della cooperativa e distrugge 20 ettari: ex dipendente arrestato

Torna su
RavennaToday è in caricamento