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Giovedì, 8 Dicembre 2022
Cronaca

A soli 19 anni rischia di diventare cieco: la mamma apre una raccolta fondi per farlo operare in America

Si è visto piombare sulla testa una tegola pesantissima da sopportare: una diagnosi di una rara malattia che, presto o tardi, lo porterà alla cecità. Ma una speranza c'è, seppur molto costosa. Per questo sua madre ha deciso di aprire una raccolta fondi

A soli 18 anni, proprio quando si inizia la "vita da grandi", si è visto piombare sulla testa una tegola pesantissima da sopportare: una diagnosi di una rara malattia che, presto o tardi, lo porterà alla cecità. Ma una speranza c'è, seppur molto costosa. Per questo sua madre ha deciso di aprire una raccolta fondi: per cercare di salvare la vista di suo figlio.

E' la storia di Vincenzo Nizza, 19enne residente a Ravenna. Al giovane nel 2021 è stata diagnosticata l'atrofia ottica autosomica dominante (Adoa), una rara malattia neurodegenerativa del nervo ottico caratterizzata dalla perdita progressiva della visione bilaterale nella prima decade di vita associata ad anomalie del campo visivo e della visione dei colori. Questa subdola patologia porta fin dalla nascita alla morte precoce delle cellule del nervo ottico e di conseguenza, appunto, a una lenta e progressiva perdita della vista, fino ad arrivare alla cecità.

"Quando frequentavo le scuole elementari ho iniziato a "perdere gradi", vedevo sempre meno - racconta Vincenzo - Essendo una malattia rara, per la quale è difficile fare una diagnosi, gli oculisti a ogni visita mi dicevano che avevo semplicemente gli "occhi pigri". La situazione è continuata così per anni, finchè qualche anno fa durante una visita si sono resi conto che anche con gli occhiali non vedevo più bene. Hanno capito che c'era qualcosa di grave e hanno fatto esami più approfonditi, mi hanno mandato all'ospedale Bellaria di Bologna (che è il riferimento per chi soffre di questo tipo di malattie) e mi hanno diagnosticato l'atrofia ottica dominante. Era ufficiale: sarei diventato cieco".

Vincenzo all'epoca faceva la terza superiore all'Itis Nullo Baldini, e la vita gli è crollata addosso all'improvviso. "Ero distrutto, è stato davvero un brutto periodo - racconta emozionandosi - La cosa frustrante è che non esiste una cura, e quindi sai che devi continuare a vivere senza poter fare nulla. Portando gli occhiali ora ho circa 4 o 5 decimi, lavoro come programmatore informatico da casa ma faccio comunque fatica a fare certe cose: al momento posso guidare, anche se non so ancora per quanto; però ad esempio quando sono in posta o al supermercato e prendo il "numerino" per il turno faccio molta fatica a leggere i numeri sullo schermo".

Il ragazzo, nonostante la diagnosi, non si è dato per vinto: "Da quando ho scoperto di avere questa malattia ogni giorno controllavo questo sito che si occupa di verificare e pubblicare gli studi sperimentali per tutte le malattie - dice il 19enne - Un giorno, finalmente, un centro medico della Florida ha pubblicato uno studio che riguardava la mia patologia. Si tratta di un trapianto di cellule staminali che vengono estratte dal proprio midollo osseo e iniettate dietro al bulbo oculare. L'obiettivo è quello di ricostruire il nervo ottico, facendo in modo che, inspessendolo, si riduca la perdita progressiva della vista e quindi si rallenti la cecità, ma potrebbe addirittura migliorare la vista. Ovviamente, essendo sperimentale, i risultati variano molto da persona a persona. Mi sono informato, ho letto articoli e sentito i medici, conosciuto persone che si sono sottoposte a questo studio sperimentale che mi hanno detto di avere avuto un miglioramento. Così ho inviato tutta la mia documentazione e hanno approvato il mio intervento. E' andato tutto molto velocemente, ho dovuto accettare la prima data disponibile che è quella del 15 novembre".

L'operazione, però, ha un costo notevole: circa 21mila euro, senza contare le spese di volo per gli Stati Uniti, alloggio e visite di controllo da fare poi in Italia. Così la mamma di Vincenzo, Stefania, ha deciso di aprire una raccolta fondi. "Per mancanza di finanziamenti per lo studio e sperimentazione su queste malattie, l'intero costo dell'operazione è a carico del paziente - spiega Stefania - Noi non possiamo permetterci questa spesa, ma vogliamo dare questa possibilità a mio figlio. Tutte le spese verranno rendicontate e i donatori verranno aggiornati continuamente sulla situazione. Qualsiasi cifra raggiunta per noi sarà un mattoncino importante per la realizzazione di questa grande possibilità per poter migliorare la vita di mio figlio".

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