Giornata internazionale delle malattie rare, Patrizia Strocchi: "Rompere l'isolamento di chi ci convive"

La Consigliera Comunale del Partito Democratico Patrizia Strocchi, vicepresidente della Commissione 4 che si occupa anche di Sanità, ha presentato un ordine del giorno sulla Giornata Internazionale delle malattie rare, che è stata stabilita dieci anni fa nella giornata del 28 o 29  febbraio (o il 29 febbraio negli anni bisestili, proprio per trarre spunto dalla rarità). Per il 2017 UNIAMO onlus, organizzatore per l’Italia, ha lanciato un tema, che è La Ricerca, e uno slogan, “Con la ricerca le possibilità sono infinite”.

Nell’ODG la Consigliera ricorda che una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza, intesa come il numero di casi presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita, che in UE è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10.000 persone. Si tratta di circa 7/8.000 malattie rare conosciute e diagnosticate, ma la cifra è in aumento grazie alle scoperte scientifiche, in particolare della ricerca genetica. Dunque sono milioni di persone in Italia e decine di milioni in tutta Europa. Secondo la rete Orphanet Italia nel nostro paese sono 2 milioni le persone affette da malattie rare e il 70 per cento sono bambini in età pediatrica.

La Consigliera sottolinea poi che l'impegno unitario di tutti i soggetti potenzialmente atti a modificare in meglio la situazione per arrivare ad avere una migliore assistenza e una costante e supportata ricerca per i pazienti è il tema scelto quest'anno come filo conduttore di tutti gli appuntamenti in programma. Un percorso che in realtà è stato già avviato nelle singole nazioni che aderiscono alla Giornata attraverso le conferenze nazionali del progetto Europlan promosso dall'Unione Europea a cui anche Telethon ha partecipato, al fine di elaborare e attuare un piano nazionale che coordini tutte le iniziative nel campo delle malattie rare. Per rafforzare questo percorso, la giornata internazionale mette insieme tutti gli attori del sistema: pazienti, medici, ricercatori, operatori sanitari e sociali, aziende farmaceutiche e istituzioni. Si rende necessario attivare un percorso che permetta a tutte le persone che combattono con una malattia rara complessa di porre il paziente al centro del sistema. Il coinvolgimento sempre più attivo del paziente sta portando la ricerca ad essere più mirata alle esigenze dei chi soffre di patologie rare. Oggi in diversi casi i pazienti sono motori della ricerca, sostenitori della ricerca, attraverso promozione di raccolta fondi; partner in progetti di ricerca e inclusi nella governance del progetto. Essi partecipano come soggetti oltre che nella fase progettuale di studi clinici, garantendo che si tenga conto delle loro reali esigenze e che il punto di vista del paziente non venga trascurato.

Si tratta di rompere l'isolamento di chi vive con una malattia rara con eventi di sensibilizzazione. I malati rari e le loro famiglie devono poter contare su un movimento mondiale che si mobilita per la ricerca di cure e forme di assistenza sempre migliori. La rete che si sta creando sulle malattie rare potrà permettere di avere sempre più facilmente accesso a informazioni sulla propria patologia e avere punti di riferimento sia a livello nazionale che a livello internazionale. 

Il ruolo delle Associazioni dei pazienti è stato fondamentale nell'incoraggiare politiche mirate, ricerche ed interventi di assistenza sanitaria. La Consulta ha lo scopo di rafforzare i legami e le sinergie tra le organizzazioni di tutela della rete delle malattie rare e sono cruciali perchè esercitano una pressione supplementare per lo sviluppo di medicinali orfani contro le malattie rare.
Infine con l’ODG la consigliera chiede al sindaco, che ha tenuto per sé la delega alla Sanità, e che riveste un importante ruolo nella Riforma della Asl Romagna, di cogliere l'occasione di questa giornata per assumersi un impegno concreto e assicurare il suo impegno e quello della giunta, ad esempio con un tavolo dedicato, a collaborare e sostenere l’università, i medici e ricercatori, le aziende, affinchè ognuno per le sue competenze, venga chiamato a migliorare e sostenere la ricerca. E’ inoltre indispensabile che gli assessori nelle loro diverse deleghe, supportino concretamente le associazioni dei malati nelle loro iniziative, che hanno lo scopo di aumentare sensibilmente la consapevolezza dell’importanza della conoscenza delle malattie rare per la comunità, sia dei portatori che per la società in generale