Appuntamento con la solidarietà: "Un aperitivo per Nicolò"
Venerdì, dalle 18 alle 21, all’hotel Diana di via Girolamo Rossi 47 si svolgerà l’evento “Un aperitivo per Nicolò”, momento conviviale a sfondo solidale organizzato per aiutare la sua famiglia e tentare l’accesso a nuove cure e terapie. Dietro l’organizzazione non c’è una associazione o una sigla, l’idea nasce semplicemente da un gruppo di amici, fra di loro professionisti, dipendenti pubblici e privati, persone qualunque, qualcuno arriva anche da fuori città, un gruppo nato sul web ma che non esaurisce il suo mondo nello spazio virtuale e che già in passato aveva organizzato eventi benefici, pensando, sotto l’egida dell’albergatore ravennate Filippo Donati (vera mente del gruppo), di rendere concreto e tangibile quello spirito di solidarietà che anima la comunità ravennate.
La malattia di cui soffre Nicolò, la trisomia 18 a mosaicismo. è "incompatibile con la vita". E invece, grazie un po’ alla sorte, molto alla sua forza e tantissimo a quella di mamma Cristiana, è sopravvissuto a un delicato intervento al cuore, a un’altra complicata operazione all’intestino e il suo ritardo evolutivo è stato il più possibile ridotto grazie alle molteplici terapie a cui è sottoposto. Ad 8 anni, Nicolò sta tutto sommato bene, di certo molto meglio dei soli altri 7 bimbi che, in tutta Italia, hanno la sua stessa malattia ma purtroppo la realtà è che la caparbietà a volte non bastano, e mamma Cristiana, che ha fatto della salute del figlio la sua missione, ha bisogno di aiuto: la maggior parte delle terapie non è infatti rimborsata dal servizio sanitario nazionale.
La Trisomia 18, nota come sindrome di Edwards, è una rara malattia genetica caratterizzata da un assetto cromosomico alterato: può essere individuata durante l’amniocentesi o dall’ecografia morfologica che però nel caso di Nicolò non aveva fatto emergere nulla lasciando che la situazione si scoprisse solo al momento della nascita. Quella di Nicolò è la forma a mosaicismo: dalla mappa cromosomica risulta che il 50% delle cellule esaminate non sono buone: una malattia comunque “non compatibile con la vita”. E invece Nicolò, nato con una grave cardiopatia: è stato operato più volte, anche all’intestino ed ora la risonanza mette in luce anche il cervelletto un po’ alterato. Ma di norma sono queste le aree maggiormente colpite ma il peggio parre esse proprio passato
Rimane complesso l’aspetto otorinolaringoiatrico: Nicolò è disfmorfico, quindi ha il setto nasale deviato e altre complicanze alla lista va aggiunta una rinosinusite cronica senza cura oltre ed un ritardo evolutivo ma oggi, grazie alle terapie, Nicolò sta tutto sommato bene e se volessimo generalizzare, potremmo dire che ha le capacità e l’autonomia di un bimbo di 4/5 anni. Purtroppo per Nicolò non esistono cure con validità scientifica dimostrata però significativi progressi si hanno da un percorso di riabilitazione multidisciplinare in cui è compresa anche l’ossigenoterapia iperbarica cosa che sta accadendo anche a Nicolò che segue un trattamento integrato: oltre alle cure iperbariche fa Ippoterapia, massofisioterapia, musicoterapia a domicilio e altro con progressi evidenti a livello motorio e linguistico, nella capacità di osservazione e anche di ragionamento.
Già dopo le prime sedute risultava molto più stabile, correva meglio e ballava anche a ritmo. Chi volesse aiutare Nicolò può farlo anche attraverso l’associazione Agemo18 Onlus, facendo un’offerta al conto corrente depositato al Banco di Brescia (agenzia di Nuvolento) - Iban IT 33 B 03500 54810 000000009730 - specificando nella causale: “Per Nicolò”.